Tenho aquê?
direito
O direito à saúde faz parte do que chamamos de ‘direitos sociais’, reconhecidos pela Constituição Federal e que possuem como inspiração o valor da igualdade entre as pessoas. O Sistema Único de Saúde (SUS) teve sua base formulada na 8ª Conferência Nacional de Saúde, que aconteceu em 1986, durante o processo de redemocratização do país na véspera da realização da Constituinte de 1988.
O SUS, como o próprio nome sugere, buscou unificar o acesso da população à saúde; a partir de alguns princípios, como o da universalidade, e tornou o sistema aberto a toda e qualquer pessoa, sem a necessidade de comprovação de vínculo com alguma instituição. Por isso, ele tornou-se universal.
O projeto também baseava-se na ideia de que se criaria todo um sistema para contemplar desde a saúde básica, passando pela primária e secundária, até a hospitalar de alta complexidade, facilitando o acesso do paciente em qualquer um desses níveis. Assim, a população estaria integrada no sistema, recebendo atendimento de forma geral. Todas as patologias e doenças estariam cobertas pelo SUS. Sendo a saúde um direito constitucional assegurado à todo brasileiro, como explicar casos como de WALLACE DA SILVA BARROSO?
Wallace é um bebê de apenas 2 anos e 7 meses, que sofre de uma patologia rara conhecida como Doença de Coats, que já ocasionou a perda da visão do seu olho direito. A Doença de Coats atinge uma a cada 100 mil pessoas e se caracteriza pelo desenvolvimento anormal dos vasos que irrigam a retina, podendo causar a perda da visão ou até ocasionar a retirada do globo ocular.
Os sintomas começam tipicamente na infância, com maior incidência de 2 a 4 anos de idade, mas podem se manifestar também na fase adulta. A disfunção é crônica e progressiva e possui cinco estágios: no primeiro, os vasos estão comprometidos; no segundo, os vasos ocasionam inchaço da retina; no terceiro, acontece o deslocamento da retina; no quarto, o deslocamento é total; e no quinto, o enfermo fica completamente cego.
No caso do garoto, como narra o pai, Luiz Carlos Barroso, a doença se manifestou meses após seu nascimento: “Começou com um estrabismo, quando constatamos a doença ele já estava com 4 meses. Foi feito o teste do olhinho quando ele nasceu e o resultado indicava tudo dentro da normalidade. O mais interessante é que só descobrimos do que se tratava porque assistimos a um programa na televisão que falava sobre a Doença de Coats e havia uma indicação sobre um teste simples que poderia ser feito com o celular. Pegamos o celular e batemos uma foto com flash. Vimos então que em um dos olhos, o brilho do olho era diferente. O brilho do olho direito era amarelo, e o do outro era vermelho”.
A mãe de Wallace, Eliane Barroso, conta que a primeira pessoa a notar a diferença no brilho dos olhinhos do bebê foi o avô: “Nós notamos apenas o estrabismo, mas meu pai sempre dizia que o Wallace tinha um brilho diferente no olho; ele sempre apontava para as fotografias e dizia que havia algo diferente, mas não dava muita atenção, achava que era só uma impressão e dava como justificativa a posição em que a foto foi tirada, o flash, essas coisas.”, confessa.
Após o indício de uma possível doença, os pais deram início à uma peregrinação de consultas por vários oftalmologistas em Fortaleza. O desconhecimento médico sobre a doença dificultou o diagnóstico: “Se você me perguntar o nome de todos os oftalmologistas de Fortaleza eu sou capaz de responder. Teve médico que disse que o problema do Wallace era só um leve estrabismo e que se resolveria com uma cirurgia. Daí pedíamos para ele examinar mais um pouquinho. Teve outros que examinavam e não encontravam nada, então a gente mostrava os exames e o médico ficava meio assim, ia para o computador e depois nos olhava com cara de espanto. E teve também médicos que nos aconselharam a simplesmente remover o globo ocular e depois utilizar uma prótese. Queria saber se fosse filho de algum deles, se eles iam seguir essa recomendação. Até perguntei para um deles se ele tinha filho, ele disse que não e eu dei graças à Deus” , descreve com voz altiva a mãe que mira com os olhos cheios de ternura o filho jogando bola ao nosso lado.
A princípio, os médicos suspeitavam se tratar de retinoblastoma, um tumor maligno da retina desenvolvido a partir dos retinoblastos que são células precursoras dos fotorreceptores da retina. Foi feita a ultrassonografia ocular e foi constatado que Wallace não tinha a visão do olho direito e que havia descolamento total da retina e foi dado o diagnóstico de Doença de Coats. Felizmente não era retinoblastoma, pois os portadores vivem apenas até os 2 anos de idade.
No momento da confirmação, a mãe descreve a cena: “O Luiz olhou para o médico e perguntou: ‘E agora, doutor? O que nós vamos fazer?’, o médico apenas nos olhos e não houve resposta. Após uns minutos, ele disse: ‘Eu não sei o que fazer, não sei nem como começar o tratamento, mas eu posso indicar médicos”. Com fé os pais seguiram e em uma das consultas cotidianas, o médico teve um imprevisto e remarcou a consulta com seu sobrinho, especialista em tumores oculares.
"Tudo que acontece conosco parece ter a mão de Deus. Na consulta com esse médico, após mostrarmos os exames que descartavam a presença de tumor, ele disse que não trabalhava com problemas na retina, mas indicaria um amigo e que nós não iríamos nos arrepender de ter nosso filho acompanhado por ele. Foi aí que ele nos apresentou ao doutor Rodrigo Dantas Nagashima. De todos os médicos que passamos aqui, ele foi o médico mais humano, o único que nos deu esperança e que acompanha o Wallace até hoje”. O Dr. Nagashima incentivou que os pais não desistissem do tratamento e após várias consultas, a família chegou a indicação do oftalmologista mineiro Márcio Nehemy, especialista no Brasil em doenças na retina.
A família relembra que durante a primeira ida à Belo Horizonte que chegou ao consultório do Dr. Márcio Nehemy desesperançosa. Após a análise dos exames, o médico perguntou aos pais se gostariam de iniciar o exame naquele instante. Sabendo o valor do tratamento e sem condições de custear os gastos sozinhos, os pais pediram um prazo para pensar, mas o médico realizou a cirurgia com urgência diante da gravidade do caso: “Antes de darmos uma resposta, o médico já tinha realizado a aplicação do laser, sem nem saber se íamos ter como pagar. Ele disse que se tivéssemos demorado mais uma semana para irmos, não haveria como tratar e só restaria a remoção do olho porque estava bem infeccionado” afirma a mãe.
Os pais relatam que a demora em buscar à Justiça aconteceu por conta a esperança de que o tratamento fosse liberado pela Secretaria Estadual de Saúde (SESA): “Em novembro de 2014 demos entrada em um processo administrativo junto à Secretaria de Saúde do Estado para tentar resolver tudo através da solicitação de ajuda no custeio para o tratamento. Enquanto esperávamos buscamos outros meios e só depois 8 meses de espera, recebemos um não”, alega o pai .
Eliane relata que após a solicitação ser negada pela SESA em setembro do ano passado, ela participou de duas reportagens ao vivo com a presença do próprio Secretário da Saúde do Estado, Henrique Javi: “Pela manhã fui à TV O Povo e à tarde para a Rádio CBN e o secretário durante a entrevista afirmou que houve um equívoco e pediu para irmos à Secretaria que ele iria nos atender pessoalmente. Também passou o telefone do gabinete. Ligamos várias vezes e não obtivemos nenhuma resposta. Ao vivo, ele disse uma coisa, mas longe da imprensa, agiu totalmente diferente. Até hoje não tivemos acesso nem ao laudo da perícia médica realizada no Wallace e nem mesmo informações sobre o processo administrativo porque eles não permitiram que a gente tivesse acesso à isso”, denuncia.
Durante a espera que se prolongou por meses, Luiz Carlos e a família mobilizou rifas, bingos, bazares, pedidos na igreja, reportagens na imprensa e até a venda de alguns bens como um carro e a máquina de costura onde a mãe do bebê trabalhava. O intuito era arrecadar dinheiro para o tratamento do filho. Com a solidariedade de quem se sensibilizou com a história conseguiram custear cinco das sete cirurgias que a criança já realizou e até conseguiram apoio na estadia na capital mineira: “Uma senhora de Juazeiro do Norte viu uma reportagem e ligou para o genro que mora no Rio de Janeiro mas tem um apartamento em Belo Horizonte todo mobiliado. Ele nos ligou quase meia noite e disse que poderíamos ficar no apartamento o tempo que precisarmos sem pagar nada até que a doença esteja controlada. Não há palavras pra descrever a sorte e a gratidão que nós temos!”, diz com um sorriso largo a mãe com o menino no colo.
“Até agora foram 7 cirurgias, cada viagem custou cerca de 20 mil reais. Esse valor, você multiplica vezes sete. Das 7 cirurgias, só teve uma em que eu não paguei nada do meu bolso, no caso a primeira. Essa conseguimos graças a antiga diretoria da empresa em que eu trabalhava que tinha uma postura mais humana e se sensibilizou com a nossa situação. Mas a segunda, terceira, quarta, quinta e a sexta cirurgia foi dureza. Eu costumo dizer que tudo deu certo para nós no mesmo instante, tudo na hora certa. Quando a gente queria se aperrear, as coisas chegavam e tudo dava certo, a ajuda sempre veio na hora certa. Chegamos a dever na clínica 18 mil reais, hoje devemos nada, graças a Deus”, descreve o pai emocionado com um sorriso aberto no rosto que inspira muita fé.
Após a negativa e com o acúmulo de dívidas por causa do alto custo do tratamento, os pais tiveram que tomar algumas decisões difíceis: “A nossa dívida era como uma bola de neve. Sabíamos que se a gente fosse, o Dr. Márcio faria o atendimento, mas com o valor cada vez maior, ficamos com vergonha de retornar. Então uma pessoa entrou em contato com a gente para fazer uma doação e diante da nossa situação, disse que tentaria conseguir uma matéria para mobilizar mais doações. A matéria deu certo e através dela um empresário entrou em contato conosco e nos perguntou quanto devíamos. Ele pagou boa parte da nossa dívida e ainda hoje nos ajuda. Somos gratos a muitas pessoas, muitas pessoas mesmo. Se fosse fazer uma lista, perderia a conta”, reconhece Eliane com a voz trêmula de emoção.
O olho cego da Justiça: a história de Wallace
“O médico do Wallace não nos promete nada, ele apenas pergunta se nós confiamos em Deus. Depois que respondemos que sim, ele diz que da forma como nós confiamos, ele também tem esperança. Se a gente não corresse atrás, ele não tinha mais o olhinho dele.”
“Quando está perto da viagem, as vezes eu me desespero porque as portas se fecham e a gente encontra dificuldade pra tudo e aí, de repente, alguém liga oferecendo ajuda, parece providência divina”
“O que mais doeu em toda a história do Wallace é saber que ele tem direito, a Secretaria de Saúde, mas ainda assim negarem o tratamento, isso é falta de competência do Estado. O que dói mais não é nem escutar um médico dizer de forma agressiva algo sobre o nosso filho não. O que me dói mais é saber que o direito dele está sendo negligenciado”
Direito Constitucional?
Diagnóstico e tratamento
Direito x Dever do Estado
Solidariedade
Defensoria Pública: a última esperança
Os pais buscaram assistência jurídica da Defensoria Pública do Estado do Ceará: “Ficamos muito preocupados, sabíamos que não havia nenhum médico aqui que pudesse realizar o tratamento do nosso filho e sendo uma doença que age progressivamente, precisávamos agir rápido. Para ter noção, a doença foi detectada quando o Wallace tinha 4 meses. Em 2 meses ele já havia atingido o terceiro estágio da doença e uma amiga da família recomendou o serviço Defensoria Pública e então levamos o caso à Justiça”, revela Luiz Carlos. A mãe deixou a profissão de costureira para se dedicar exclusivamente ao filho e o pai, com a mudança da diretoria na empresa onde trabalhava, optou por sair do emprego para ter tempo de acompanhar o processo e auxiliar nos cuidados ao filho.
A ação foi protocolada pelo defensor público Bruno Fiori Palhano Melo e acompanhada pela defensora da Fazenda Pública, Sulamita Alves Teixeira, que explicou que “a maior dificuldade enfrentada durante o processo foi o descumprimento da decisão judicial por parte do Estado do Ceará. A cirurgia da criança só foi viabilizada através do sequestro das verbas públicas, autorizado pelo Juiz da 6ª Vara da Fazenda Pública, Paulo de Tarso Pires Nogueira”, relata.
A liminar foi cumprida, a sétima cirurgia foi realizada em maio desse ano e a ação chegou ao final, mas apesar da alegria, essa é só uma das batalhas. A criança já atingiu a cegueira completa no olho direito e os pais lutam para que não aconteça a remoção do olho. O tratamento estaciona o grau da doença, evitando que ela fique em progressão, e possa causar o aumento da pressão do olho, que caso ocorra, leva à remoção.
Em maio, a Defensoria Pública do Estado do Ceará assinou o termo de cooperação com as Secretarias da Saúde do Estado e do Município com objetivo de manter um diálogo permanente entre as partes, fazendo que as demandas da saúde, recebidas na Defensoria, sejam resolvidas sem a necessidade de judicialização. Dentro do programa foi criado um fluxo administrativo a ser percorrido para evitar o atraso de demandas de saúde que podem ser solucionadas extrajudicialmente. Quando o assistido procurar o Núcleo de Defesa da Saúde (NUDESA) da Defensoria Pública, a instituição encaminha o pedido ao Núcleo de Atendimento Inicial em Saúde (NAIS), com funcionários dos três órgãos envolvidos na ação. Este setor tem até 10 dias úteis para responder a solicitação, da melhor maneira existente, para que o problema seja resolvido, evitando que a Justiça seja acionada. caso a demanda seja provisória ou substitutiva, uma Câmara de Conciliação pode ser acionada para prover um entendimento entre o sistema única de saúde e o paciente.
Apenas durante o ano de 2016, o NUDESA já contabilizou 2.175 atuações. De 2013 a 2015, foram 9.573 atuações, sendo 3.946 ações judiciais contra Estado, municípios e planos de saúde, em Fortaleza. Entre as solicitações mais comuns na área de saúde, o cidadão procura a justiça para ter acesso à alimentação especial, medicamentos, exames, cirurgias, consultas médicas, leitos em UTI, tratamentos para dependentes químicos, aparelhos e próteses.
Tentamos entrar em contato com a Secretaria de Saúde do Estado mas não obtivemos nenhum retorno até o fechamento da reportagem. Segundo informações do site da Secretaria Estatual de Saúde (SESA), o Governo do Estado inaugurou 19 policlínicas nos municípios de Acaraú, Aracati, Barbalha, Baturité, Brejo Santo, Camocim, Campos Sales, Caucaia, Crateús, Icó, Iguatu, Itapipoca, Limoeiro do Norte, Pacajus, Quixadá, Russas, Tauá, Tianguá e Sobral, ampliando e facilitando o acesso a exames e a consultas com especialistas.
Ainda de acordo com site institucional, além dos serviços de emergência dos hospitais, a Secretaria de Saúde oferta outros serviços de atendimento 24 horas. São exemplo os Centros de Especialidades Odontológicas - CEO Centro e Joaquim Távora, em Fortaleza, as Unidades de Pronto Atendimento 24h (UPAs), o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU 192) e o Serviço de Verificação de Óbito (SVO), que funcionam nos feriados e nos fins de semana.
O médico de Wallace, Dr. Rodrigo Nagashima, fala durante uma consulta de rotina que acompanhei junto à família sobre o desafio que é acompanhar o caso do menino: “Wallace apresenta um problema grave. Primeiro que o olho dele não era totalmente desenvolvido, ou seja, ele não tinha visão plena. Para você desenvolver esse olho, ele tem que ser plenamente saudável. Então ele já não tinha a visão formada e também não tem o olho saudável, então desenvolver a visão era bem difícil. Aí tentamos melhorar um pouco o aspecto de visão, mas no caso dele a doença teve uma evolução muito agressiva e na minha opinião não conseguiremos mais recuperar a visão. Fui bem franco com os pais e disse que hoje a visão é uma coisa secundária. Precisamos unir esforços para manter a estrutura ocular que para uma criança é muito importante por uma questão estética, para se manter o olho, por que se não, o olho já teria sofrido atrofia. É um caso bem desafiador e o acompanhamento é para vida toda”, pondera.
Quando pergunto sobre a opinião dele como profissional da saúde, o médico é enfático: “Sou oftalmologista, especialista em problemas de retina. Imagine a situação, um paciente chega ao consultório com um caso de descolamento de retina, onde é necessária uma intervenção cirúrgica urgente. Na clínica, eu faço em média 3 cirurgias para quem tem acesso à convênios de saúde. Se contarmos com o trabalho dos outros médicos, totalizamos uma média de 15 cirurgias por semana. Já no SUS, é realizada apenas uma cirurgia dessas por semana no Hospital Universitário. Antes essa cirurgia também era realizada pelo HGF mas não é mais. Veja que pelo SUS é realizada apenas uma cirurgia por semana enquanto a população que não tem acesso a planos de saúde é infinitamente maior. As vezes, quando atendo um paciente encaminhado pelo SUS, muitas vezes apresenta descolamento da retina há mais de um ano e não há mais nada que eu possa fazer como médico possa fazer”.
O SUS atende a 80% da população brasileira, aproximadamente 150 milhões de pessoas, e consome 45% do total de gasto com saúde no país. Dados da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) mostram que o setor de saúde suplementar, representado pelos planos de saúde, mostra que 50,69 milhões de usuários registrado em janeiro foi encolhendo mês a mês e chegou em julho a 50,19 milhões, em 2015.
Ainda de acordo com o Dr. Nagashima, todo o problema da saúde pública é estrutural. “A saúde no Brasil tem uma estrutura extremamente precária. Tentam justificar com problemas muito pontuais como a falta de profissionais quando na verdade o problema precisa ser encarado na sua totalidade. É preciso fazer uma reestruturação desde áreas básicas com programas de prevenção e não só com questão curativa de unidades de saúde, mas investir em educação em saúde que a população não tem ainda, não porque não querem, mas porque não tem acesso. Hoje nós temos epidemias de doenças como zika, chikungunya e dengue que são transmitidos por mosquito e isso é consequência de problemas sanitários. Como não existe educação em saúde eficiente, você tem pessoas acumulando água parada, tem pessoas morando às margens de canais sem nenhum saneamento e enquanto não analisarmos a situação como um todo, a saúde continuará precária”, finaliza o médico.
Direito de Resposta
Opinião do especialista
““A saúde no Brasil tem uma estrutura extremamente precária. Tentam justificar com problemas muito pontuais como a falta de profissionais quando na verdade o problema precisa ser encarado na sua totalidade.
SAÚDE
Lucianny Motta